La CMT colpisce circa 1 persona ogni 2500 e ad oggi non esiste una cura.
Negli ultimi anni è molto il fermento, sia sul piano della diagnosi di nuove forme di CMT ancora non descritte, sia nel campo della riabilitazione e della terapia chirurgica. Di recente, numerose sperimentazioni cliniche sono in corso o ai nastri di partenza e c’è un cauto ottimismo che presto si arriverà ad avere un farmaco per il trattamento di alcune delle forme di Charcot-Marie-Tooth.
Per questo il tuo contributo è fondamentale: insieme possiamo percorrere l’ultimo miglio che separa le persone affette da CMT dal ricevere una cura per la propria malattia. Infatti, i fondi raccolti durante l’iniziativa contribuiranno a sostenere progetti mirati in campo riabilitativo-chirurgico e diagnostico e bandi di ricerca per finanziare progetti che abbiano una ricaduta a breve e medio termine sulla qualità di vita delle persone con CMT.
Ti ricordiamo che ogni donazione alla nostra associazione è fiscalmente detraibile o deducibile in sede di dichiarazione dei redditi.
Per le erogazioni liberali in denaro effettuate a favore di Organizzazioni di Volontariato (OdV), è prevista una DETRAZIONE pari al 35% dell’importo donato o, in alternativa, una DEDUZIONE nel limite del 10% del reddito dichiarato.
Per le erogazioni effettuate da enti e società, è prevista la possibilità di deduzione dal reddito imponibile, nel medesimo limite del 10% del reddito complessivo dichiarato previsto per le persone fisiche.
Per poter usufruire di tale agevolazione, è necessario che la donazione sia effettuata tramite strumenti di pagamento tracciabili e consegnare l'attestazione di ricevuta della donazione che ti invieremo al tuo commercialista.
L’anno scorso i nostri pinguini hanno colorato 24 città d’Italia, coinvolgendo circa 1300 sostenitori e raccogliendo più di 15.000 €. Grazie al costante impegno dell’associazione sul fronte scientifico, è stato inoltre possibile sostenere un importante progetto di ricerca condotto da un’équipe di specialisti di chiara fama nel panorama della neurologia e dello studio delle malattie rare, afferenti alla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano. Il progetto nasce con l’obiettivo epidemiologico di colmare il deficit informativo attualmente esistente in Italia riguardo ai costi reali e alla qualità della vita correlata alla salute nei pazienti con CMT.
L’allocazione di queste risorse è guidata dalla ferma volontà di mettere le competenze scientifiche e la ricerca clinica al servizio della risoluzione dei problemi pratici della comunità. Ottenere dati istituzionali ed evidenze inconfutabili rappresenta lo strumento più efficace per dialogare con le istituzioni, rivendicare una maggiore attenzione normativa e guidare lo sviluppo di soluzioni concrete.
