Siamo in piazza con i mielini: cookies al miele con gocce di cioccolato. Cerca il pinguino più vicino a te.
Charcot-Marie-Tooth
Colpisce una persona ogni 2.500. Oggi non esiste una cura.
La Charcot-Marie-Tooth è una malattia rara del sistema nervoso periferico. Compromette i movimenti delle mani e dei piedi. Può portare a disabilità gravi.
Colpisce circa 1 persona ogni 2.500. Quasi nessuno la conosce, nemmeno chi ce l'ha, finché non arriva la diagnosi.
Chi ha la CMT cammina in modo goffo, ondeggiando. Come un pinguino.
Il pinguino non ce l'ha messo qualcuno da fuori: l'hanno scelto le persone con CMT. È il modo di prendere una parola che poteva essere una ferita e farne una mascotte.
La mielina è la guaina che avvolge le fibre nervose e permette ai segnali elettrici di correre veloci dal nervo al muscolo. Nella CMT di tipo 1 quella guaina si perde.
Da qui il miele nell'impasto. E il nome: mielini. Li produce Frolla, il microbiscottificio di Osimo che dà a ragazzi e ragazze con disabilità una formazione e un lavoro vero, retribuito.
Le piazze si aggiungono man mano che vengono confermate. Torna a controllare, o scrivici se vuoi organizzarne una tu.
L'ultimo miglio
Negli ultimi anni la ricerca sulla CMT ha fatto passi da gigante: diagnosi che prima non si sapevano fare, terapie riabilitative e chirurgiche, sperimentazioni cliniche promettenti.
Manca l'ultimo miglio. Quello che separa una persona con CMT dall'avere finalmente una cura.
I fondi raccolti il 26 settembre finiscono lì: progetti riabilitativi, progetti diagnostici, bandi di ricerca. Niente di generico.
Non riesci a venire in piazza? Partecipa virtualmente e inserisci il tuo mielino nel salvadanaio con una donazione online.
Non puoi raggiungerci in piazza?
Partecipa virtualmernte con una donazione online e inserisci anche tu il tuo nome qui sotto a sostegno della ricerca.
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Danilo F.
Con la tua donazione contribuisci alla fornitura di materiali di laboratorio di base, come pipette, provette e guanti, necessari per condurre esperimenti scientifici quotidiani.
Con la tua donazione contribuisci a finanziare un’ora di lavoro di un tecnico di laboratorio specializzato per la preparazione e l’analisi dei campioni.
Con la tua donazione contribuisci a sostenere il costo di un kit completo per l’estrazione del DNA, essenziale per studiare le mutazioni genetiche associate alla Charcot-Marie-Tooth.
Con la tua donazione contribuisci a finanziare un’ora di lavoro di un tecnico di laboratorio specializzato per la preparazione e l’analisi dei campioni.
Il 26 settembre siamo in piazza. Ma puoi esserci anche da qui.
